Familiedag Barth syndroom 20 september 2025 

Heeft u het Barth syndroom, of bent u een familielid of naaste? Dan nodigen wij u van harte uit voor onze landelijke familiedag!   

Locatie: Amsterdam UMC, locatie AMC 

Datum: Zaterdag 20 september 2025 

Deze dag wordt georganiseerd samen met de patiëntenverenigingen voor Stofwisselingsziekten (VKS) en Barth Syndrome Foundation (BSF). 

Tijdens deze bijeenkomst delen we de nieuwste inzichten over het Barth syndroom en vertellen we meer over de plannen voor het opzetten van een expertisecentrum in het Amsterdam UMC. Naast het delen van kennis staat ontmoeting centraal: we willen het lotgenotencontact stimuleren en bouwen aan een hechte Nederlandse Barth community, in verbinding met de internationale gemeenschap.   

Meld u aan via deze link.

We kijken ernaar uit u te ontmoeten!